来源:鲁中晨报
2017-05-27 13:49:05
5月23日一早,王莉华和女儿赵金熠从桓台县唐山镇于堤村出发,一个半小时后到达淄博市妇幼保健院听力语言康复中心。12:00后,她们再从康复中心返回于堤村。
这样的来来往往,王莉华和女儿已坚持了近一年,她们从未叫过苦喊过累。王莉华和丈夫都是个聋哑人,生活充满艰辛。不过,他们认为,不管自己有多难,都要想尽办法给先天性耳聋的女儿一个有声的世界。
确诊后的失落
在于堤村,王莉华一家比较特殊,夫妻两人都是先天性聋哑人。
尽管聋哑,但他们并未丧失对生活的希望,两人一起外出打工,积极面对生活。
2013年2月1日,他们的女儿赵金熠出生,夫妻两人由衷高兴。
然而,遗憾的是,孩子听力初筛没有通过,复筛也没有通过。因为他们自己是先天性聋哑,赵金熠的父母以为孩子和他们一样没有听力,就没有去医院及时治疗。
可能很多人不理解,既然听力筛查没有通过,为什么不及时给孩子治疗?王莉华和丈夫都是聋哑人,他们与外界的接触少,与人沟通也不便,他们以为孩子是和他们一样的,是没有听力的。
知道孩子没有听力后,王莉华特别难受,甚至有些绝望,觉得上天对他们这个家庭特别不公。
但赵金熠是感音神经性耳聋,属于“大潜艇”类别。大潜艇类别的一个特征是听力有随时下降的可能。后来,有人告诉他们,通过治疗,可以恢复部分听力,夫妻俩决定给孩子做治疗。
给孩子一个有声世界
一开始,赵金熠的姑姑陪着王莉华和孩子到淄博市听力语言康复中心做治疗。熟悉路程后,王莉华一个人带着孩子去康复中心。
康复中心的工作人员介绍,赵金熠刚来的时候,会一点语言,但声音特别小,很内向,不愿和人交流。
“她没有家庭语言的输入,得到锻炼的机会很少。”来到听力语言康复中心之后,工作人员给她安排了相关课程,现在孩子已经可以和他人进行简单的语言交流。
当前,王莉华已在向淄博市残联请求救助,她想给孩子做耳蜗手术。
这次采访王莉华,沟通很不容易,需要在白纸上写下问题她来回答,有时还需要听力康复中心工作人员的帮助。即使如此,面对一些问题,王莉华显得还是有些茫然。
不过,当记者问到“是不是特别想孩子能够尽快有听力时”,王莉华没有丝毫犹豫,她坚定地点着头,并用手语告诉我们,她和丈夫也会努力,想尽办法给孩子一个有声的世界。
五类人群需做耳聋基因检测
对于有听损家族史的家庭,耳聋基因检测很有必要,可以避免听障患儿的出生,提高出生人口素质。据淄博市妇幼保健院听力中心主任韩军宁介绍,通过检测,对遗传性耳聋基因携带者及其亲属采取科学的婚育指导和产前诊断,可减少耳聋残疾的发生。另外,孕妇在怀孕时还要注意预防感冒、病毒感染、放射等接触,不得使用氨基糖苷类等耳毒性药物。
需要进行耳聋基因检测的5类高危人群:聋哑夫妇(即使配偶听力正常也需要);正值婚育期夫妇,一方父母、祖父母或者兄弟姐妹是聋哑人;听障儿童及其父母(即使父母听力正常也需要);物性耳聋的母系亲属(母亲、姐妹、兄弟、姐妹的子女、母亲的姐妹及子女);生育过一个聋儿有再生育需求的夫妇。
记者 张顺军
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